A ULS Alto Alentejo apresentou, na passada segunda-feira, 25 de maio de 2026, o Núcleo das Doenças Raras, numa sessão que decorreu na Sala de Conferências do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, reunindo profissionais de saúde, parceiros institucionais e representantes da comunidade.
A sessão de abertura contou com as intervenções do Presidente do Conselho de Administração, Dr. Miguel Lopes, da Presidente da Câmara Municipal de Portalegre, Eng.ª Fermelinda Carvalho, do Presidente da Comunidade Intermunicipal do Alto Alentejo, Dr. Joaquim Diogo, e da Professora Doutora Maria do Céu Machado, coordenadora do grupo de trabalho para as doenças raras, sublinhando a importância de uma resposta organizada, integrada e próxima para estas situações clínicas.
Durante a sessão foi apresentado o Núcleo das Doenças Raras da ULS Alto Alentejo, um projeto idealizado pela Dra. Vera Escoto, Diretora Clínica para os Cuidados de Saúda Hospitalares da ULS Alto Alentejo, e que nasce da iniciativa de um grupo multidisciplinar de profissionais, motivados pela necessidade de melhorar o percurso assistencial das pessoas com doença rara na região, frequentemente marcado por trajetos complexos, fragmentados e isolados. Assente nos princípios de compromisso, colaboração e humanização, o núcleo pretende colocar a pessoa no centro das decisões e construir uma jornada integrada de cuidados. [
Entre os principais objetivos desta estrutura destacam-se a melhoria do diagnóstico precoce e adequado, o reforço da coordenação e continuidade de cuidados, a promoção da proximidade e acessibilidade no território e o aumento da qualidade e segurança clínica, contribuindo para uma melhor qualidade de vida das pessoas e das suas famílias. O modelo de funcionamento assenta num trabalho em rede, promovendo a articulação entre cuidados de saúde primários, hospitalares e centros de referência, garantindo acompanhamento contínuo e integrado.
A equipa do núcleo integra profissionais de diferentes áreas clínicas e sociais, refletindo uma abordagem multidisciplinar e abrangente, desde a medicina hospitalar e medicina geral e familiar à enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia e outras especialidades, bem como a representação das famílias, elemento essencial na construção de respostas ajustadas às necessidades reais.
A sessão contou ainda com um momento particularmente significativo, através do testemunho de pais envolvidos na génese do núcleo, reforçando a importância de ouvir quem vive diariamente com esta realidade e sublinhando o impacto que uma resposta mais coordenada pode ter na vida das pessoas e famílias.
Na plateia estiveram presentes diversos parceiros institucionais e da comunidade, nomeadamente o Instituto Politécnico de Portalegre, a Segurança Social, João Manuel Nabeiro, entre outros representantes de entidades locais e regionais, destacando-se a importância da articulação entre setores como a saúde, a educação, a área social e a sociedade civil, pilares fundamentais para uma resposta integrada às doenças raras.
O Núcleo das Doenças Raras da ULS Alto Alentejo pretende, assim, afirmar-se como uma estrutura agregadora, capaz de promover a cooperação entre instituições, a especialização e a centralidade na pessoa, envolvendo múltiplos parceiros e garantindo uma ligação eficiente entre serviços e recursos.
A ULS Alto Alentejo deixa um reconhecimento e agradecimento muito especial às pessoas portadoras de doença rara, aos seus pais e familiares, pela coragem, resiliência que são o mote para a construção deste núcleo. É para estas pessoas que esta resposta foi pensada e é com elas que continuará a ser construída, numa lógica de proximidade, partilha e esperança.
