Apesar das suas limitações, os portadores de Esclerose Múltipla (EM), sendo considerados doentes crónicos, mas com sintomas “invisíveis”, continuam a ser discriminados, em Portugal, pela lei laboral.
Nesse sentido, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SEPM), através de uma das suas dirigentes, e coordenadora da delegação de Évora, Margarida Navalhinhas, alerta para a necessidade de se consciencializar a sociedade para o facto de os doentes viverem na “imprevisibilidade”, mas que, apesar dos sintomas, continuam “a ser úteis”. “Tem, cada vez mais, mais impacto nos mais jovens, nos jovens adultos a formar família, a ter o primeiro emprego, e, por isso mesmo, é preciso consciencializar a sociedade em geral, que esta doença existe, que muitas vezes não se vê, mas que tem efeitos”, explica.
Margarida assegura que, em muitos casos, os doentes, como ela, não conseguem trabalhar oito horas seguidas e têm de dividir o dia de trabalho de forma diferente. “Conseguimos fazer as mesmas coisas, mas se calhar vamos demorar mais tempo. Se calhar não conseguimos estar sempre nas mesmas funções, antes e após o diagnóstico, mas conseguimos alternar e ser úteis. É esta a mensagem: continuamos a ser úteis e válidos na sociedade, apesar daquilo que temos”, garante.
Só em Portugal, e segundo os dados mais recentes, são cerca de oito mil as pessoas que sofrem de EM. “É uma patologia que tem um diagnóstico cada vez mais precoce, o que implica que também o tratamento e o envolvimento da sociedade sejam cada vez mais precoces”, adianta Margarida, lembrando que o doente, como qualquer pessoa, “precisa de ter um emprego, a sua casa, a sua família”. A doença, sendo incapacitante, acaba por “envolver todas as dimensões da pessoa”.
O diagnóstico da EM é feito através de uma punção lombar ou de ressonância magnética, sendo este um equipamento escasso, sobretudo, no interior do país e no Alentejo. Esta, recorda ainda Margarida Navalhinhas, é uma doença do sistema nervoso central, com lesões inflamatórias, que resultam “numa cicatriz que fica no cérebro”, acabando por ser uma espécie de “roleta russa”, podendo atingir qualquer parte do corpo. Daí, os sintomas variarem muito de caso para caso.
As consequências da doença, garante Margarida Navalhinhas, não se resumem, única e exclusivamente, a uma cadeira de rodas e às questões da mobilidade reduzida. A EM envolve sintomas ao nível da visão, do cansaço, da fadiga, “que são invisíveis” e que tornam esta doença “muito estigmatizante”.
Durante a pandemia, todas as respostas da SPEM, que continuam por estes dias, dado o interesse demonstrado pelos participantes, acabaram por rumar até ao digital: desde a fisioterapia até à atividade física. “Cada vez há mais pessoas com EM a juntar-se. Temos pessoas de todos os cantos do país a participarem connosco nas sessões online”, revela a dirigente da SPEM.
O acesso aos cuidados de saúde, no interior do país, que “nem sempre são os melhores”, é “muito difícil”, o que dificulta a monitorização da doença, para se evitar os efeitos mais adversos. “Quanto mais atuarmos atempadamente, menos vão ser, em princípio, os efeitos contrários dela, e pode ter vários e graves”, lembra Margarida.
Apesar de, em Évora, a SPEM já ter uma delegação desde 2015, irá amanhã, dia 5, inaugurar a sua nova sede, na Cruz da Picada. “Conseguimos uma sede, em conjunto com a Câmara Municipal de Évora, num espaço em parceria com outra associação”, revela a dirigente.
“Ainda não pertencemos ao Conselho Local de Ação Social, que existe nas câmaras, mas para lá caminhamos, e já estamos a ser vistos na região de Évora, e é isso que nós pretendemos, é para isso que temos lutado. Agora, é continuar lutar pela região do Alentejo, que é uma região do país onde os cuidados de saúde não são fáceis e as pessoas têm todo o direito de reclamar os seus direitos”, remata Margarida Navalhinhas.
O Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla assinala-se este sábado, 4 de dezembro, sendo que, desde ontem, decorre a 16ª edição do Congresso Nacional da Esclerose Múltipla, no qual se apresentam e discutem propostas e ideias que contribuam para a melhoria da qualidade de vida destes doentes.
